FİYATI 2,1 MİLYON DOLAR
Batmanlı anne Hatice Güner SMA tip 1 ölümcül kas hastası olan 1 yaşındaki Ebrar isimli bebeklerinin tedavisi için kullanılacak Zolgensma isimli ilacın Türkiye’ye getirilmesini istedi. Aslen Batmanlı olan ve Gaziantep’te görev yapan anne Güner, birçok ülkenin bu ilacı vatandaşlarına ücretsiz sağladığını belirterek, “Kızım Ebrar şuanda 1 yaşını geçti. 8 aylık iken SMA Tip-1 teşhisi konuldu. SMA hastalığı, ölümcül kas hastalığıdır. Yutkunma refleksi, öksürme gibi refleksleri kaybettiği için çocuğumuz enfeksiyondan hayatını kaybetme riskiyle karşı karşıya. Bu hastalığı taşıyan çocukların sonu maalesef böyle oluyor. Yurt dışında bunun tedavisi var. İlacın maliyeti 20 milyon civarındadır. Gen tedavisinde kullanılıyor. Dubai’de, Amerika’da, Macaristan ve Almanya’da var. Bu ülkeler, vatandaşlarına bu ilacı ücretsiz veriyor. Ancak şuanda bu ilaç Türkiye’de ödenmiyor” dedi. Hastanelerde bu konuyla ilgili pek bilgileri olmadığından dolayı cihazlarını alıp çocuklarına kendilerinin baktığını ifade eden Güner, “Hastanelik bir durumu yok şuanda. Öksürme reflekslerini kaybettiği için öksürme cihazını kullanması gerekiyor, ama bu hastanede olmayan bir şey. Kendimiz 32 bin lira vererek bu cihazı aldık. Göğüs kafesi çöktüğünden, göğüs kafesinin tekrar yerine gelmesi için bir cihaz daha aldık ve ona da 5 bin lira ödedik. Onun dışında, yutkunma refleksini kaybettiği için maalesef yemek yiyemiyor. Bebeğin burnundan midesine giden bir hortum var. O cihazı da biz aldık ve çocuk şuan o cihazla besleniyor” dedi.
Lütfen bekleyin..
